On les appelle « Les Enfants-Dépakine »

Ils s’appellent Mélina, Juluan, Tony, Lisa, Clara…

Ils ne se connaissent pas, n’ont pas le même âge, et pourtant…

Mélina, Juluan, Tony, Lisa et Clara ont un point commun : ce sont des « enfants-dépakine ».  D’ailleurs, ils se ressemblent un peu. Nez un peu large, lèvres fines, yeux un peu écartés. Certains souffrent de malformations cardiaques, de spinabifida, de retard intellectuel, psychomoteur, d’autisme…

Parfois, certains meurent.

Les enfants-dépakine… Mais qu’est-ce donc ?

Il y a fort à parier que vous en entendiez parler de plus en plus.

La dépakine (comme tous les traitements à base de valproate de sodium, le principe actif) est un anti-épileptique. On le prescrit également aux personnes atteintes de troubles bipolaires. La dépakine…  Très efficace. Peut-être un des traitements les plus efficaces.  Sur « le marché » depuis la fin des années 60, il a la faveur des neurologues. Une victoire, se félicite t-on.

Et alors, me direz-vous ?

Ils s’appellent Mélina, Juluan, Tony, Lisa, Clara…

Leurs mamans sont  épileptiques, bi-polaires, migraineuses… Et au début de leurs grossesses, on ne leur a pas dit…

On leur a peut-être vaguement parlé d’un risque éventuel, mais tellement minime de malformation, fente palatale, ou très rarement, malformation cardiaque. Mais on les a rassurées : grâce à un apport en acide folique, le risque est quasi inexistant. Ou en tout cas minime par rapport au risque de faire une crise d’épilepsie qui mettrait leur bébé en danger…  Et puis, les médecins savent et s’il y avait un risque avéré, vous vous doutez bien que…

Quelques années plus tard…

2016

Mélina a 20 ans. Scolarisée en IME (Institut médico-éducatif, pour les non initiés), elle se destine au métier de cuisinière. Opérée plusieurs fois du cœur, son enfance a été compliquée. Aujourd’hui, elle va bien, malgré quelques troubles du comportement. Les médecins ont décidé de lui prescrire… de la dépakine ! (cela ne s’invente pas !) Elle essaie d’apprendre à lire et à écrire. Il va bien falloir qu’elle réussisse si elle veut apprendre à prendre le bus toute seule pour pouvoir faire ses stages et accéder à l’autonomie. La MDPH lui a attribué un généreux 80% de handicap.

Son petit frère, Juluan, a eu moins de chance. Mort Subite de Nourrisson. C’est du moins ce que l’on a dit à ses parents en 1993. On n’en est moins sûr aujourd’hui.

Alors, forcément, tous ces parents et ces enfants ont fini par se regrouper. Parce qu’unis, on est plus fort. Pour crier bien fort, et prévenir aussi les autres futures mamans que la dépakine et tous les traitements à base de valproate de sodium sont des vraies cochonneries (euphémisme !) pour leurs petits à venir. Se regrouper aussi pour se dire qu’il ne faut pas culpabiliser. Que ce sont qui connaissaient les dangers et qui malgré tout ont continué de prescrire qui doivent être dénoncés, et en premier lieu le laboratoire pharmaceutique qui connaît ce produit depuis tant d’années. Presque 50 ans ! Cela en fait, des enfants dépakine !

Alors l’APESAC est née, l’Association d’Aide aux Parents d’Enfants souffrant du Syndrome de l’Anticonvulsivant, agréée par le ministère de la santé, avec une pionnière Marine Martin qui continue sans relâche de témoigner. Une association, et un avocat, Maître Oudin, pour nous représenter.

Témoigner pour faire reconnaître les droits de nos enfants, pour informer, pour revendiquer aussi.

 

Ils s’appellent, Mélina, Juluan, Tony, Lisa, Clara…

Et ils méritent que l’on se batte pour eux.

 

Dernier recensement : La dépakine : c’est 1091 victimes dont 177 décès.

 

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1 réponse
  1. Saunier
    Saunier dit :

    Bonjour votre blog est tres interressant je suis une maman ayant eu une grossesse depakine ma fille s appele Annelise elle a 7 ans elle a dismorphie faciale front bombé nez large pas de lèvre superieur oreille basse cardiopathie elle a deja ete operée atrophie musculaire c est organes fonctionnent au ralentie elle a été alimente au debut par gavage et apres pose de gastrostomie elle a aussi retard mental spectre autistique elle a un traitement assez lourd prozac depakine risperdal et melatonine voila la vie n ait pas facile tous les jours mais c est ma princesse ma joie de vivre

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