« J’aime les gens fêlés, ils laissent passer la lumière ».
Ici, je vous parlerai de mon parcours de mère face au handicap. La société qui accueille nos jeunes … L’école … les IME, les CAT … et je vous présenterai tous ces gens extraordinaires qui travaillent dans l’ombre …

Enfin, j’offre un espace à mon amie Marie-Laetitia Gambié. Elle aussi laisse passer la lumière… Beaucoup de lumière.

L’APESAC, communiqué de presse

En ce qui concerne mon fils, cela remonte à « trop loin ». Qu’il m’est difficile d’écrire ces mots. Quoi qu’il en soit, c’est une belle victoire. merci à toi Marine Martin, pour tout ce que tu as entrepris, pour ta détermination.

What do you want to do ?

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A propos d’inclusion

Voici un FALC : Facile à Lire et à Comprendre…

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Bravo aux éducateurs de l’IME de Bayeux… Bravo et merci.
Aider à l’autonomie… voilà l’inclusion.

La Mise en examen tant attendue

Sanofi,

Enfin, la mise en examen tant attendue !

Je pense aujourd’hui à mon petit Juluan, ma petite « victime collatérale », selon la formule consacrée… Votre formule.

Vingt-huit ans déjà… Vingt-huit ans seulement… Et toujours la même envie de hurler. Quel jeune homme aurait été mon fils ? La question n’en finit pas de me hanter. Vingt-huit ans… Et vous saviez…

Sanofi mis en examen…

Je pense aujourd’hui à ma fille Mélina. A notre combat de chaque jour. Vingt-cinq ans déjà… L’hôpital, la kiné, les souffrances, l’attente de la prise en charge tant espérée, les affronts, les déceptions, et enfin, cette place tant attendue… en ESAT.

Sanofi mis en examen…

Je pense aujourd’hui à Léo. Les visites chez l’orthodontiste, douloureuses, régulières… depuis huit ans. Je pense à son angoisse face à l’avenir, à sa colère aussi.

Sanofi mis en examen…

Je pense à Erwan, le frère aîné. Le seul épargné…  Son chagrin face à ce frère disparu, ses angoisses face à sa sœur éprouvée, ses inquiétudes, face au « petit dernier ».

Alors, oui Sanofi… Cette mise en examen me comble d’aise. Pour un peu de justice, pour enfin la Vérité. Que le statut de victimes soit accordé à nos enfants… ceux-là même qui ont été « empoisonnés ».

Enfin, je veux remercier l’APESAC et Marine Martin, pour son travail. Elle a remué ciel et terre pour que tout ceci puisse arriver. Merci à Me Oudin et à ses confrères.

N’oublions pas que la dépakine (et dérivés), ce sont quelque 7030 victimes, 1496 avortements et 156 décès.

Christelle

 

 

 

Petite lettre aux mamans d' »enfants-dépakine » (et autres…)

…dont je fais partie.

Parmi tous les témoignages de parents que je lis, il en est un récurrent. Il concerne le sentiment de culpabilité qu’éprouvent les mères. Un  sentiment qui s’insinue dans leurs pensées, les envahit et finit par les ronger complètement.

« C’est de ma faute » ; « J’ai empoisonné mon enfant » ; « Je n’ai pas su protéger mon enfant »…

Bien sûr, j’ai réfléchi à tout cela.

Quand je pense à mes enfants, beaucoup d’émotions m’envahissent :

De la fierté, face au parcours de Mélina, jeune adulte, travailleuse en ESAT, forte, courageuse, certainement épanouie. Beaucoup d’amour mon mon fiston, qui a du supporter un appareil dentaire pendant de nombreuses années…

Un chagrin immense, incommensurable, vertigineux, … quand je pense à Juluan, mon enfant de la lune, comme je l’appelle.

J’éprouve une angoisse grandissante si je pense aux effets tératogènes du médicaments. Oui, les enfants de nos enfants sont potentiellement en danger, eux aussi…

Pour autant…

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La parole est à Mariléti…

Mes filles ont respectivement 16 et 13 ans.
Elles sont, comme mon époux, « aidantes naturelles », car je suis atteinte de sclérose en plaques depuis maintenant dix-huit ans avec un score EDSS de 6,5 ce qui représente un fort handicap dans plusieurs domaines de la vie, limitant fortement mon autonomie.

Aucune des deux n’en a parlé autour d’elle. Seules leurs amies les plus proches en ont connaissance. Celles qui ne les traiteront pas différemment, ne les regardant pas avec ce petit air penché sur le côté « oh ma pauvre », car pour elles comme pour moi l’empathie est bonne, la pitié immonde.

C’est une charge qu’elles portent de manière solitaire, sans jamais s’en enorgueillir, et sans qu’elle soit, du fait de ce secret, jamais reconnue.

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Les cafés joyeux

Honnêtement, je n’arrive pas à me « réjouir »… Si notre société était réellement inclusive, nous n’aurions pas à créer ce genre d’établissement. Alors bravo à ceux qui ont créé cela mais pointons du doigt une société qui nous oblige à cela. Voilà.

Sois sage ô ma douleur…

Il y a quelque temps déjà, j’ai offert à Marilé d’être mon « invitée permanente » sur ce site. Elle a tant de choses à nous dire, et elle les dit tellement bien.

En effet, elle ne se résume pas à un combat contre la maladie, non… Elle est un cri d’amour à la vie, à l’amour, à l’amitié, aux rires et à la joie. Oui. Elle est tout ça.

Quand je pense à elle, me revient à l’esprit cette phrase de Sagan :

« Ce n’est pas parce que la vie n’est pas élégante qu’il faut se conduire comme elle ».

Marilé est élégante. Et j’aime ça. Point d’épanchement, mais juste dire.

Continue d’écrire. Pour Toi, Contre elle, et aussi pour nous. Ta plume fait du bien.

Je t’embrasse.

***

                                            Lundi.  8h30 Réveil.

Tellement mal…. mais moins qu’hier. Je crois. Je suis nimbée de douleur, ma conscience rationnelle est racornie dans mon esprit, animal battu, tapi, caché pour éviter les coups. Tout bruissement, tout son, m’agressent, me frappent à terre, je me rêve anesthésiée par un sommeil sourd et aveugle… mais rester allongée n’est plus supportable, le contact même du matelas, mon corps qui s’écrase sous son propre poids, doivent être fuis. Je m’assieds, lentement je me mets debout. La mort ne me fait plus du tout peur. J’essaie de quantifier, je visualise le médecin de la douleur, je réfléchis… allez, je dois être à 5/10 ? Cette échelle est bien complexe à utiliser, propre à chacun ; je m’efforce de garder à l’esprit qu’à 10 je demanderais qu’on m’achève, cela permet de trouver les choses supportables, de garder encore une illusion de maîtrise. Lorsque le médecin de la douleur m’a proposé la morphine j’étais à 6, douleurs de contractions mais permanentes, sans répit.
Je grimpe l’escalier. Les filles dorment encore. Je n’aurai pas à enfiler de masque, à devoir communiquer sans mordre ou réclamer un calme qu’au fond seule la solitude peut m’offrir… Je prends un café, un biscuit, je me cale dans le canapé, le coussin ergonomique se moule contre mon dos, j’avale la case du lundi matin de mon pilulier. Je patiente… chaque seconde est lourde, aussi pesante qu’une marche à monter durant une migraine. Tic. Tac. Ne pas bouger.
9.15, le produit diffuse dans le sang, passe la barrière hémato-encéphalique… Une lucarne s’ouvre, les nuages se déchirent, un rai de lumière vient caresser la bête recroquevillée dans mon crâne ; craintive, elle lève la tête, se peut-il que le soleil existe encore ? Le carcan autour de mon dos se desserre, la brûlure sur mes jambes diminue ; progressivement, ma respiration redevient libre, ample. Il m’est donné une journée de calme, que cela est doux ! Je suis si pleinement soulagée que je pourrais m’endormir dans la seconde si je reposais ma tête. Comme elle est injuste la douleur, imméritée, absolue, totale, comme elle éclipse tout ! Un refuge, pour aujourd’hui. Un jour à la fois. Ne pas me poser de questions, ne pas me demander pourquoi j’avance. C’est une journée de répit.

L’envol de Marilé

Quand notre société montre ses limites, ses carences…

Marilé a BESOIN de ce fauteuil. C’est ma keupine. Elle ne fait pas sa chochotte… C’est même le contraire d’une chochotte ! Non, elle en a besoin. Et elle a besoin qu’on l’aide à se le payer.

Alors, si vous voulez vous joindre à nous… Cliquez là :

https://www.gofundme.com/pour-lenvol-de-marie-laetitia?utm_source=internal&utm_medium=email&utm_content=campaign_photo&utm_campaign=donation_receiptv5

 

Merci…

Brève de MDPH…

« Mais si votre fille entre en ESAT, c’est qu’elle est autonome ! »

Ah celle-là, on ne me l’avait pas faite !