« J’aime les gens fêlés, ils laissent passer la lumière ».
Ici, je vous parlerai de mon parcours de mère face au handicap. La société qui accueille nos jeunes … L’école … les IME, les CAT … et je vous présenterai tous ces gens extraordinaires qui travaillent dans l’ombre …

Enfin, j’offre un espace à mon amie Marie-Laetitia Gambié. Elle aussi laisse passer la lumière… Beaucoup de lumière.

Petite lettre aux mamans d' »enfants-dépakine » (et autres…)

…dont je fais partie.

Parmi tous les témoignages de parents que je lis, il en est un récurrent. Il concerne le sentiment de culpabilité qu’éprouvent les mères. Un  sentiment qui s’insinue dans leurs pensées, les envahit et finit par les ronger complètement.

« C’est de ma faute » ; « J’ai empoisonné mon enfant » ; « Je n’ai pas su protéger mon enfant »…

Bien sûr, j’ai réfléchi à tout cela.

Quand je pense à mes enfants, beaucoup d’émotions m’envahissent :

De la fierté, face au parcours de Mélina, jeune adulte, travailleuse en ESAT, forte, courageuse, certainement épanouie. Beaucoup d’amour mon mon fiston, qui a du supporter un appareil dentaire pendant de nombreuses années…

Un chagrin immense, incommensurable, vertigineux, … quand je pense à Juluan, mon enfant de la lune, comme je l’appelle.

J’éprouve une angoisse grandissante si je pense aux effets tératogènes du médicaments. Oui, les enfants de nos enfants sont potentiellement en danger, eux aussi…

Pour autant…

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La parole est à Mariléti…

Mes filles ont respectivement 16 et 13 ans.
Elles sont, comme mon époux, « aidantes naturelles », car je suis atteinte de sclérose en plaques depuis maintenant dix-huit ans avec un score EDSS de 6,5 ce qui représente un fort handicap dans plusieurs domaines de la vie, limitant fortement mon autonomie.

Aucune des deux n’en a parlé autour d’elle. Seules leurs amies les plus proches en ont connaissance. Celles qui ne les traiteront pas différemment, ne les regardant pas avec ce petit air penché sur le côté « oh ma pauvre », car pour elles comme pour moi l’empathie est bonne, la pitié immonde.

C’est une charge qu’elles portent de manière solitaire, sans jamais s’en enorgueillir, et sans qu’elle soit, du fait de ce secret, jamais reconnue.

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La météo du handicap

La météo du handicap : une carte de France maussade !

[Urgence handicap] Exils en Belgique, impossibilité d’accéder à l’école, assignations à résidence faute de prise en compte par l’état, diagnostic tardif ou inexistant…@EglantineEméyé souligne les impasses dans lesquelles se trouvent les personnes handicapées. Cette vidéo rappelle le sort des 48 000 personnes handicapées sans solution pour lesquelles le handicap n’est plus une priorité, mais une urgence !!!

Geplaatst door Unapei op Dinsdag 20 maart 2018

Les cafés joyeux

Honnêtement, je n’arrive pas à me « réjouir »… Si notre société était réellement inclusive, nous n’aurions pas à créer ce genre d’établissement. Alors bravo à ceux qui ont créé cela mais pointons du doigt une société qui nous oblige à cela. Voilà.

JT – le café Joyeux

☕ Découvrez le Café Joyeux, un établissement qui n'emploie que des salariés atteints d'un handicap mental.Son objectif : faire changer les mentalités et leur offrir une réelle insertion dans le monde du travail ❤

Geplaatst door France 3 op Vrijdag 23 maart 2018

Sois sage ô ma douleur…

Il y a quelque temps déjà, j’ai offert à Marilé d’être mon « invitée permanente » sur ce site. Elle a tant de choses à nous dire, et elle les dit tellement bien.

En effet, elle ne se résume pas à un combat contre la maladie, non… Elle est un cri d’amour à la vie, à l’amour, à l’amitié, aux rires et à la joie. Oui. Elle est tout ça.

Quand je pense à elle, me revient à l’esprit cette phrase de Sagan :

« Ce n’est pas parce que la vie n’est pas élégante qu’il faut se conduire comme elle ».

Marilé est élégante. Et j’aime ça. Point d’épanchement, mais juste dire.

Continue d’écrire. Pour Toi, Contre elle, et aussi pour nous. Ta plume fait du bien.

Je t’embrasse.

***

                                            Lundi.  8h30 Réveil.

Tellement mal…. mais moins qu’hier. Je crois. Je suis nimbée de douleur, ma conscience rationnelle est racornie dans mon esprit, animal battu, tapi, caché pour éviter les coups. Tout bruissement, tout son, m’agressent, me frappent à terre, je me rêve anesthésiée par un sommeil sourd et aveugle… mais rester allongée n’est plus supportable, le contact même du matelas, mon corps qui s’écrase sous son propre poids, doivent être fuis. Je m’assieds, lentement je me mets debout. La mort ne me fait plus du tout peur. J’essaie de quantifier, je visualise le médecin de la douleur, je réfléchis… allez, je dois être à 5/10 ? Cette échelle est bien complexe à utiliser, propre à chacun ; je m’efforce de garder à l’esprit qu’à 10 je demanderais qu’on m’achève, cela permet de trouver les choses supportables, de garder encore une illusion de maîtrise. Lorsque le médecin de la douleur m’a proposé la morphine j’étais à 6, douleurs de contractions mais permanentes, sans répit.
Je grimpe l’escalier. Les filles dorment encore. Je n’aurai pas à enfiler de masque, à devoir communiquer sans mordre ou réclamer un calme qu’au fond seule la solitude peut m’offrir… Je prends un café, un biscuit, je me cale dans le canapé, le coussin ergonomique se moule contre mon dos, j’avale la case du lundi matin de mon pilulier. Je patiente… chaque seconde est lourde, aussi pesante qu’une marche à monter durant une migraine. Tic. Tac. Ne pas bouger.
9.15, le produit diffuse dans le sang, passe la barrière hémato-encéphalique… Une lucarne s’ouvre, les nuages se déchirent, un rai de lumière vient caresser la bête recroquevillée dans mon crâne ; craintive, elle lève la tête, se peut-il que le soleil existe encore ? Le carcan autour de mon dos se desserre, la brûlure sur mes jambes diminue ; progressivement, ma respiration redevient libre, ample. Il m’est donné une journée de calme, que cela est doux ! Je suis si pleinement soulagée que je pourrais m’endormir dans la seconde si je reposais ma tête. Comme elle est injuste la douleur, imméritée, absolue, totale, comme elle éclipse tout ! Un refuge, pour aujourd’hui. Un jour à la fois. Ne pas me poser de questions, ne pas me demander pourquoi j’avance. C’est une journée de répit.

L’envol de Marilé

Quand notre société montre ses limites, ses carences…

Marilé a BESOIN de ce fauteuil. C’est ma keupine. Elle ne fait pas sa chochotte… C’est même le contraire d’une chochotte ! Non, elle en a besoin. Et elle a besoin qu’on l’aide à se le payer.

Alors, si vous voulez vous joindre à nous… Cliquez là :

https://www.gofundme.com/pour-lenvol-de-marie-laetitia?utm_source=internal&utm_medium=email&utm_content=campaign_photo&utm_campaign=donation_receiptv5

 

Merci…

Brève de MDPH…

« Mais si votre fille entre en ESAT, c’est qu’elle est autonome ! »

Ah celle-là, on ne me l’avait pas faite !

Lili prend le bus

Bonjour,

 

Nous accusons réception de votre mail.

 

Nous vous informons que votre fille ne peut prétendre au service ACCEOBUS. En effet, seules les personnes en fauteuil roulant et les personnes « valides » titulaires de la carte européenne de stationnement, de la carte cécité « étoile verte » ou «canne blanche » peuvent y avoir accès.

Rien n’a changé apparemment. Le handicap mental est toujours aussi bien pris en compte dans notre société. Le handicap : c’est quand tu ne vois pas ou que tu ne marches pas. Le reste ? Fais pas ta chochotte et démerde-toi, nous, on n’a rien pour toi.

Cela me rappelle le temps où on me disait que ma fille n’était pas assez handicapée. PAS ASSEZ HANDICAPÉE ! C’est vrai, en plus, ça ne se voit même pas ! Qui sait, peut-être que nous cherchons à profiter de la situation… On ne sait jamais.

Dis, Monsieur Sanofi, tu veux pas payer un chauffeur  ma fille ? Parce que le taxi, cela reviendrait à 1500 € et qu’elle va en gagner environ 800…

Eh oui, le handicap, ça paye pas !

 

Coup de gueule !

La vie des handis n’est pas assez compliquée comme ça ….
Depuis que j’ai repris le travail, avec mention du médecin de prévention « peut travailler en télétravail » souligné en rouge, et aménagement de mon poste, mon périmètre de marche étant sans béquille d’environ 100 mètres les bons jours, il a été prévu avec mon employeur que je me rendrais sur site 1 à 2 fois par mois, en taxi, pris en charge par l’institut et remboursé par le FIPHFP, fonds d’insertion professionnelle des personnes handicapées de la fonction publique.
Bon.
Ca fonctionnait bien, jusqu’à ce que …
Le FIPHFP révise ses exigences à la hausse. L’attestation du médecin de prévention, fondée sur les documents médicaux que je lui ai soumis, ne suffit plus. On exige que je produise l’attestation d’attribution de la PCH (prestation de compensation du handicap).
Or, mes agneaux, la PCH se décompose en deux volets :
– aide humaine (à la toilette et aux repas, pour le ménage démerdez-vous et épuisez votre conjoint)
– aide à l’aménagement du domicile.
Je me suis bien vu attribuer la PCH domicile, mais je n’ai pas sollicité la PCH aide humaine. Dieu merci, pour l’instant je peux encore faire ma toilette seule et manger sans aide.
Voilà donc que je vais devoir fournir ENCORE des documents, et ce alors que je suis dans l’incapacité de prendre les transports en commun, que je n’ai pas le permis de conduire, qu’aucun collègue n’habite près de chez moi, etc.

« ENSEMBLE, pour une fonction publique EXEMPLAIRE » : clame leur logo !!! MON CUL !!!!

Je suis très très en colère.
Le handicap bouffe déjà une partie ENORME de la vie. Mais à cela la bureaucratie ajoute tant de conditions, de barrières, de difficultés, que nous subissons la double peine.

Je vais encore me battre pour faire valoir que même si je ne perçois que la PCH domicile mon état motive pleinement le recours à des transports adaptés (pour lesquels d’ailleurs la sécu ne fait pas d’histoires !).

Un jour, proche, quelqu’un va péter un plomb dans une administration lui foutant littéralement des bâtons dans les roues du fauteuil, MDA ou AGEFIPH ou FIPHFP. Et je ne serai pas étonnée le moins du monde.