Pour celles et ceux qui s’intéressent au combat pour dénoncer le scandale des « enfants-dépakine »

Petite lettre aux mamans d' »enfants-dépakine » (et autres…)

…dont je fais partie.

Parmi tous les témoignages de parents que je lis, il en est un récurrent. Il concerne le sentiment de culpabilité qu’éprouvent les mères. Un  sentiment qui s’insinue dans leurs pensées, les envahit et finit par les ronger complètement.

« C’est de ma faute » ; « J’ai empoisonné mon enfant » ; « Je n’ai pas su protéger mon enfant »…

Bien sûr, j’ai réfléchi à tout cela.

Quand je pense à mes enfants, beaucoup d’émotions m’envahissent :

De la fierté, face au parcours de Mélina, jeune adulte, travailleuse en ESAT, forte, courageuse, certainement épanouie. Beaucoup d’amour mon mon fiston, qui a du supporter un appareil dentaire pendant de nombreuses années…

Un chagrin immense, incommensurable, vertigineux, … quand je pense à Juluan, mon enfant de la lune, comme je l’appelle.

J’éprouve une angoisse grandissante si je pense aux effets tératogènes du médicaments. Oui, les enfants de nos enfants sont potentiellement en danger, eux aussi…

Pour autant…

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Brève de MDPH…

« Mais si votre fille entre en ESAT, c’est qu’elle est autonome ! »

Ah celle-là, on ne me l’avait pas faite !

Lili prend le bus

Bonjour,

 

Nous accusons réception de votre mail.

 

Nous vous informons que votre fille ne peut prétendre au service ACCEOBUS. En effet, seules les personnes en fauteuil roulant et les personnes « valides » titulaires de la carte européenne de stationnement, de la carte cécité « étoile verte » ou «canne blanche » peuvent y avoir accès.

Rien n’a changé apparemment. Le handicap mental est toujours aussi bien pris en compte dans notre société. Le handicap : c’est quand tu ne vois pas ou que tu ne marches pas. Le reste ? Fais pas ta chochotte et démerde-toi, nous, on n’a rien pour toi.

Cela me rappelle le temps où on me disait que ma fille n’était pas assez handicapée. PAS ASSEZ HANDICAPÉE ! C’est vrai, en plus, ça ne se voit même pas ! Qui sait, peut-être que nous cherchons à profiter de la situation… On ne sait jamais.

Dis, Monsieur Sanofi, tu veux pas payer un chauffeur  ma fille ? Parce que le taxi, cela reviendrait à 1500 € et qu’elle va en gagner environ 800…

Eh oui, le handicap, ça paye pas !

 

Sanofi va payer !

Bravo à Marine Martin qui ne désarme pas et enfin, enfin, de bonnes nouvelles !

Un fonds d’indemnisation sera bel et bien créé et Sanofi va payer !

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Quand Marine (Martin) rencontre Frédéric (Lopez)

Aujourd’hui, Marine Martin notre « lanceuse d’alerte », grâce à qui des bébés à naître seront épargnés… celle qui a osé dénoncer SANOFI… Marine était invitée par Frédéric Lopez, dans son émission Mille et une vies. N’hésitez pas à regarder l’émission (en cliquant sur le lien). Alors vous comprendrez.

Quant à moi, je voudrais les remercier tous les deux …

Lettre à JD Flaysakier, la réponse

Il m’a semblé juste de poster la réponse que JD Flaysakier a fait ma lettre. Et, au passage, je tiens à préciser que je suis agréablement surprise parce que je ne m’attendais pas à avoir, tout du moins si rapidement, un message de sa part.

Je lui laisse donc la parole…

Madame,
Le drame qui vous touche correspond à ce que j’ai évoqué, c’est à dire un défaut d’information. Le valproate est un médicament efficace mais qui présente des risques au cours de la grossesse. D’où la nécessité de peser le pour et le contre. Au passage, si je calcule bien, votre fille est née en 1995 et à cette époque, si certains risques étaient connus, d’autres n’ont été finalement démontrés que par des meta-analyses entre 2003 et 2009.

Cela etant, il est evident qu’il est déplorable qu’on ne vous ait pas fait participer à la décision thérapeutique et au choix, à condition que ce choix existait à l’époque selon la forme de maladie qui était la votre.
Je suis étonné que comme tutrice de votre fille on ne vous ait pas demandé de signer le document préalable à la délivrance de la depakine. Vous êtes sa tutrice légale, me dites-vous, et ce doit être à vous de signer. mais est-ce la 1ère prescription ou un renouvellement et de quand date cette 1ère prescription ?

Cette réponse me laisse un peu sur ma faim…   Elle appelle d’ailleurs un autre message.