Pour celles et ceux qui s’intéressent au combat pour dénoncer le scandale des « enfants-dépakine »

Lettre à JD Flaysakier, la réponse

Il m’a semblé juste de poster la réponse que JD Flaysakier a fait ma lettre. Et, au passage, je tiens à préciser que je suis agréablement surprise parce que je ne m’attendais pas à avoir, tout du moins si rapidement, un message de sa part.

Je lui laisse donc la parole…

Madame,
Le drame qui vous touche correspond à ce que j’ai évoqué, c’est à dire un défaut d’information. Le valproate est un médicament efficace mais qui présente des risques au cours de la grossesse. D’où la nécessité de peser le pour et le contre. Au passage, si je calcule bien, votre fille est née en 1995 et à cette époque, si certains risques étaient connus, d’autres n’ont été finalement démontrés que par des meta-analyses entre 2003 et 2009.

Cela etant, il est evident qu’il est déplorable qu’on ne vous ait pas fait participer à la décision thérapeutique et au choix, à condition que ce choix existait à l’époque selon la forme de maladie qui était la votre.
Je suis étonné que comme tutrice de votre fille on ne vous ait pas demandé de signer le document préalable à la délivrance de la depakine. Vous êtes sa tutrice légale, me dites-vous, et ce doit être à vous de signer. mais est-ce la 1ère prescription ou un renouvellement et de quand date cette 1ère prescription ?

Cette réponse me laisse un peu sur ma faim…   Elle appelle d’ailleurs un autre message.

 

« On ne nous dit pas tout ! »

 

Docteur Flaysakier... Quelques mots (maux ?) à propos de votre intervention.
Avant tout, je suis d’accord avec vous, la dépakine est un traitement très efficace, oui. Grâce à ce traitement, je peux vivre normalement, conduire une voiture, oublier cette saloperie de maladie, travailler, écrire… Quoique… Vivre normalement ? En fait… non. Parce que, à cause de cette même dépakine, je suis devenue la tutrice de ma fille de 21 ans. À l’âge où nos jeunes s’envolent vers d’autres… la mienne reste tout près de moi. La dépakine n’en finit pas de transformer notre relation. Oui ma fille est une « enfant dépakine », et voyez-vous, ce qui me rend folle, c’est que à l’époque où les médecins ont jugé qu’il n’y avait aucune raison de stopper mon traitement pendant ma grossesse, eh bien, ils en connaissaient parfaitement tous les dangers. Parce que, Docteur Flaysakier, vous ne dites pas tout, et cela m’ennuie. Vous ne parlez pas des décès d’enfant par exemple… Non. Vous n’en parlez pas. Et pourtant… « Des malformations de membres »… certainement, mais vous oubliez celles des organes internes, par exemples des malformations cardiaques, souvent gravissimes (si, si)…
Et puis, j’aurais aimé que l’on me laisse le choix. C’est un minimum. D’autant plus qu’il existe des traitements de substitution. Parce que je vous jure que pour paraphraser Petit Gibus, « si j’aurais su… » Ah ça c’est sûr !
Enfin, pour finir, vous évoquez le papier que l’on fait signer aux jeunes femmes en âge de procréer lorsque qu’on leur prescrit de la D aujourd’hui… Erreur…. Cela fait six mois que ma fille prend ce traitement (alors qu’elle absolument pas épileptique, on l’utilise comme « régulateur d’humeur »), on ne nous a rien fait signer. Pourtant elle a 21 ans. Peut-être s’est-on dit que vu sa situation, il n’y avait que très peu de chances qu’elle soit enceinte… Ben tiens ! Pas la peine de vous préciser que, bien entendu, elle va changer de traitement très vite ! Eh oui, c’est ça être maman d’une enfant dépakine, on ne se repose que très rarement ! Mais ça, c’est une autre histoire.
Voilà.
Christelle.

Dépakine, encore…

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582 : nombre de familles plaignantes

1705 : nombre de victimes

310 : nombre de décès…

Et tous les jours, de nouveaux dossiers. Avec des victimes de quelques mois… Pendant combien de temps encore ?