« J’aime les gens fêlés, ils laissent passer la lumière ».
Ici, je vous parlerai de mon parcours de mère face au handicap. La société qui accueille nos jeunes … L’école … les IME, les CAT … et je vous présenterai tous ces gens extraordinaires qui travaillent dans l’ombre …

Enfin, j’offre un espace à mon amie Marie-Laetitia Gambié. Elle aussi laisse passer la lumière… Beaucoup de lumière.

Lili prend le bus

Bonjour,

 

Nous accusons réception de votre mail.

 

Nous vous informons que votre fille ne peut prétendre au service ACCEOBUS. En effet, seules les personnes en fauteuil roulant et les personnes « valides » titulaires de la carte européenne de stationnement, de la carte cécité « étoile verte » ou «canne blanche » peuvent y avoir accès.

Rien n’a changé apparemment. Le handicap mental est toujours aussi bien pris en compte dans notre société. Le handicap : c’est quand tu ne vois pas ou que tu ne marches pas. Le reste ? Fais pas ta chochotte et démerde-toi, nous, on n’a rien pour toi.

Cela me rappelle le temps où on me disait que ma fille n’était pas assez handicapée. PAS ASSEZ HANDICAPÉE ! C’est vrai, en plus, ça ne se voit même pas ! Qui sait, peut-être que nous cherchons à profiter de la situation… On ne sait jamais.

Dis, Monsieur Sanofi, tu veux pas payer un chauffeur  ma fille ? Parce que le taxi, cela reviendrait à 1500 € et qu’elle va en gagner environ 800…

Eh oui, le handicap, ça paye pas !

 

Coup de gueule !

La vie des handis n’est pas assez compliquée comme ça ….
Depuis que j’ai repris le travail, avec mention du médecin de prévention « peut travailler en télétravail » souligné en rouge, et aménagement de mon poste, mon périmètre de marche étant sans béquille d’environ 100 mètres les bons jours, il a été prévu avec mon employeur que je me rendrais sur site 1 à 2 fois par mois, en taxi, pris en charge par l’institut et remboursé par le FIPHFP, fonds d’insertion professionnelle des personnes handicapées de la fonction publique.
Bon.
Ca fonctionnait bien, jusqu’à ce que …
Le FIPHFP révise ses exigences à la hausse. L’attestation du médecin de prévention, fondée sur les documents médicaux que je lui ai soumis, ne suffit plus. On exige que je produise l’attestation d’attribution de la PCH (prestation de compensation du handicap).
Or, mes agneaux, la PCH se décompose en deux volets :
– aide humaine (à la toilette et aux repas, pour le ménage démerdez-vous et épuisez votre conjoint)
– aide à l’aménagement du domicile.
Je me suis bien vu attribuer la PCH domicile, mais je n’ai pas sollicité la PCH aide humaine. Dieu merci, pour l’instant je peux encore faire ma toilette seule et manger sans aide.
Voilà donc que je vais devoir fournir ENCORE des documents, et ce alors que je suis dans l’incapacité de prendre les transports en commun, que je n’ai pas le permis de conduire, qu’aucun collègue n’habite près de chez moi, etc.

« ENSEMBLE, pour une fonction publique EXEMPLAIRE » : clame leur logo !!! MON CUL !!!!

Je suis très très en colère.
Le handicap bouffe déjà une partie ENORME de la vie. Mais à cela la bureaucratie ajoute tant de conditions, de barrières, de difficultés, que nous subissons la double peine.

Je vais encore me battre pour faire valoir que même si je ne perçois que la PCH domicile mon état motive pleinement le recours à des transports adaptés (pour lesquels d’ailleurs la sécu ne fait pas d’histoires !).

Un jour, proche, quelqu’un va péter un plomb dans une administration lui foutant littéralement des bâtons dans les roues du fauteuil, MDA ou AGEFIPH ou FIPHFP. Et je ne serai pas étonnée le moins du monde.

Mon passager noir, 16 mai 2015

 

Ce texte je l’ai écrit en 2014.

Il dressait le bilan provisoire de mon état général. Je n’ai pas envie de le mettre à jour, il porte un message inscrit dans le temps. Il n’est pas nécessaire de s’infliger des souffrances évitables ; comparer celle que j’étais à celle que je suis n’a que peu de vertus et bien des travers. Mais voici : c’est ce texte qui a fondé mon blog « Ma SEP mon passager noir » et mis en forme mon besoin irrépressible d’exprimer mes peurs, mes ressentis, mes atermoiements parfois, mes progrès, mes gains aussi – tout n’est pas noir. Il était une fois ….

 » Mon passager noir 16 Mai 2015, 05:31am | Publié par ML Gambié

Tu m’as pris tellement en quinze ans, au fil des poussées, laissant chaque fois derrière toi les traces de tes sales pattes sur mes neurones … Tu m’as pris la vision des couleurs de l’œil droit, comme ça, dès le début, sans te présenter encore. Tu m’as pris les caresses sur de multiples parties de mon corps, que tu as rayées du monde sensible sans autre forme de procès. Tu m’as pris la capacité à pisser quand je le décide et aussi un peu à chier parfois. Tu m’as pris le peu de tolérance au bruit qu’il me restait. Tu m’as pris le sommeil ininterrompu, et la merveilleuse insouciance d’un corps silencieux. Tu m’as pris, cela date à présent, les mots, les précieux mots s’agençant en phrases évidentes coulant de mes doigts avec facilité, et la lecture intérieure au-delà de deux pages, moi qui lisais tant ! De ce fait tu m’as pris toutes mes rêveries possibles de lectrice, toutes les divagations sans images imposées et tout ce que Colette me gardait encore pour mes vieux jours. L’an passé tu m’avais pris jusqu’à mes orgasmes !! je te les ai regagnés, pourriture, différents, autres, réinventés, mais je te les ai repris ! Cette année… cette année tu as fait fort, salope ! Tu m’as pris le bras droit, que j’ai presque récupéré, t’abandonnant hélas ma belle écriture pointue et nerveuse et le bonheur d’une main acceptant la caresse ; Lire la suite

Le handicap dans la campagne…

Quand Benoît Hamon et J-L Mélenchon parlent de handicap…

 

http://www.lemonde.fr/personnalite/benoit-hamon/programme/#handicap

 

http://www.lemonde.fr/personnalite/jean-luc-melenchon/programme/#handicap

Sanofi va payer !

Bravo à Marine Martin qui ne désarme pas et enfin, enfin, de bonnes nouvelles !

Un fonds d’indemnisation sera bel et bien créé et Sanofi va payer !

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