« J’aime les gens fêlés, ils laissent passer la lumière ».
Ici, je vous parlerai de mon parcours de mère face au handicap. La société qui accueille nos jeunes … L’école … les IME, les CAT … et je vous présenterai tous ces gens extraordinaires qui travaillent dans l’ombre …

Enfin, j’offre un espace à mon amie Marie-Laetitia Gambié. Elle aussi laisse passer la lumière… Beaucoup de lumière.

Toutes ces lettres

Toutes ces lettres

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Pour Mélina et Agnès

Toutes ces lettres me font de l’œil ; elles me provoquent et se refusent. Je les appelle, mais elles s’enfuient. Comme des feuilles dans le vent, elles vont tourbillonnant. Je cours derrière elles, je tourne avec elles. Ensemble nous dansons, parfois nous nous fâchons. Je m’impatiente, je les supplie. Et je m’éloigne. Je les renie. Mais elles reviennent, et elles insistent et je résiste, mais je persiste.

Et puis un jour,  tout est plus beau : toutes ces lettres deviennent des mots.

 

Christelle

Du 6 au 13 octobre, on n’hésite pas à prendre de la brioche

D’abord : c’est bon !

Au ptit déj ou au goûter, c’est le pied !

Et puis, c’est au profit de l’APAEI (Association des Parents et Amis d’Enfants Inadaptés). Bref, un geste solidaire et citoyen et une bonne occasion de se régaler ! La brioche coûte 4€50.

Et puis, vous pouvez également, si le coeur vous en dit, offrir de votre temps pour aider à les vendre, ces brioches…

Bref, tout est expliqué ICI 

Merci…

Quand Marine (Martin) rencontre Frédéric (Lopez)

Aujourd’hui, Marine Martin notre « lanceuse d’alerte », grâce à qui des bébés à naître seront épargnés… celle qui a osé dénoncer SANOFI… Marine était invitée par Frédéric Lopez, dans son émission Mille et une vies. N’hésitez pas à regarder l’émission (en cliquant sur le lien). Alors vous comprendrez.

Quant à moi, je voudrais les remercier tous les deux …

Femmes pour le Dire, Femmes pour Agir

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Depuis 2010, l’association dit et agit pour lutter contre les violences voire les maltraitances dont 4 femmes handicapées sur 5 sont victimes. Ces Feuilles d’automne s’inscriront dans le droit fil de ses actions en faveur des femmes en situation de handicap et des autres victimes de violences.

Les Feuilles d’automne des écrivain-e-s handicapé-e-s et des autres… sont la seule manifestation littéraire à proposer une réflexion thématique sur la rencontre entre le handicap et l’écriture ; à inviter les personnes en situation de handicap à prendre la plume pour partager leur expérience et leur imaginaire et à offrir au public la possibilité d’aller à la rencontre d’auteur-e-s en situation de handicap ou valides ayant écrit sur le handicap, quelle que soit leur singularité et quel que soit leur mode d’expression littéraire.

« Cris du silence, écrits de vérité » se placera à la confluence de « l’impensé du handicap » (Charles Gardou) et de l’impensable des violences envers les femmes handicapées.

 

Je suis très touchée d’être invitée par l’Association Femmes pour le Dire, Femmes pour Agir à présenter De Vous à Moi, le 15 octobre prochain pour la cinquième édition des Feuilles d’Automne  sur le thème « Cris du Silence, Écrits de Vérité ».

je serai donc présente à l’Espace Moncassin (164 rue de Javel) Paris 15.

Sans titre

 

Lettre à JD Flaysakier, la réponse

Il m’a semblé juste de poster la réponse que JD Flaysakier a fait ma lettre. Et, au passage, je tiens à préciser que je suis agréablement surprise parce que je ne m’attendais pas à avoir, tout du moins si rapidement, un message de sa part.

Je lui laisse donc la parole…

Madame,
Le drame qui vous touche correspond à ce que j’ai évoqué, c’est à dire un défaut d’information. Le valproate est un médicament efficace mais qui présente des risques au cours de la grossesse. D’où la nécessité de peser le pour et le contre. Au passage, si je calcule bien, votre fille est née en 1995 et à cette époque, si certains risques étaient connus, d’autres n’ont été finalement démontrés que par des meta-analyses entre 2003 et 2009.

Cela etant, il est evident qu’il est déplorable qu’on ne vous ait pas fait participer à la décision thérapeutique et au choix, à condition que ce choix existait à l’époque selon la forme de maladie qui était la votre.
Je suis étonné que comme tutrice de votre fille on ne vous ait pas demandé de signer le document préalable à la délivrance de la depakine. Vous êtes sa tutrice légale, me dites-vous, et ce doit être à vous de signer. mais est-ce la 1ère prescription ou un renouvellement et de quand date cette 1ère prescription ?

Cette réponse me laisse un peu sur ma faim…   Elle appelle d’ailleurs un autre message.

 

« On ne nous dit pas tout ! »

 

Docteur Flaysakier... Quelques mots (maux ?) à propos de votre intervention.
Avant tout, je suis d’accord avec vous, la dépakine est un traitement très efficace, oui. Grâce à ce traitement, je peux vivre normalement, conduire une voiture, oublier cette saloperie de maladie, travailler, écrire… Quoique… Vivre normalement ? En fait… non. Parce que, à cause de cette même dépakine, je suis devenue la tutrice de ma fille de 21 ans. À l’âge où nos jeunes s’envolent vers d’autres… la mienne reste tout près de moi. La dépakine n’en finit pas de transformer notre relation. Oui ma fille est une « enfant dépakine », et voyez-vous, ce qui me rend folle, c’est que à l’époque où les médecins ont jugé qu’il n’y avait aucune raison de stopper mon traitement pendant ma grossesse, eh bien, ils en connaissaient parfaitement tous les dangers. Parce que, Docteur Flaysakier, vous ne dites pas tout, et cela m’ennuie. Vous ne parlez pas des décès d’enfant par exemple… Non. Vous n’en parlez pas. Et pourtant… « Des malformations de membres »… certainement, mais vous oubliez celles des organes internes, par exemples des malformations cardiaques, souvent gravissimes (si, si)…
Et puis, j’aurais aimé que l’on me laisse le choix. C’est un minimum. D’autant plus qu’il existe des traitements de substitution. Parce que je vous jure que pour paraphraser Petit Gibus, « si j’aurais su… » Ah ça c’est sûr !
Enfin, pour finir, vous évoquez le papier que l’on fait signer aux jeunes femmes en âge de procréer lorsque qu’on leur prescrit de la D aujourd’hui… Erreur…. Cela fait six mois que ma fille prend ce traitement (alors qu’elle absolument pas épileptique, on l’utilise comme « régulateur d’humeur »), on ne nous a rien fait signer. Pourtant elle a 21 ans. Peut-être s’est-on dit que vu sa situation, il n’y avait que très peu de chances qu’elle soit enceinte… Ben tiens ! Pas la peine de vous préciser que, bien entendu, elle va changer de traitement très vite ! Eh oui, c’est ça être maman d’une enfant dépakine, on ne se repose que très rarement ! Mais ça, c’est une autre histoire.
Voilà.
Christelle.