La parole est à Mariléti…

Mes filles ont respectivement 16 et 13 ans.
Elles sont, comme mon époux, « aidantes naturelles », car je suis atteinte de sclérose en plaques depuis maintenant dix-huit ans avec un score EDSS de 6,5 ce qui représente un fort handicap dans plusieurs domaines de la vie, limitant fortement mon autonomie.

Aucune des deux n’en a parlé autour d’elle. Seules leurs amies les plus proches en ont connaissance. Celles qui ne les traiteront pas différemment, ne les regardant pas avec ce petit air penché sur le côté « oh ma pauvre », car pour elles comme pour moi l’empathie est bonne, la pitié immonde.

C’est une charge qu’elles portent de manière solitaire, sans jamais s’en enorgueillir, et sans qu’elle soit, du fait de ce secret, jamais reconnue.

Il faut dire que…. cela ne fait absolument pas partie des questions qui sont posées en début d’année par les professeurs. « Profession des parents » : oui. Mais « Charges familiales particulières » ? Cela n’existe pas. Si nous ne délivrons pas l’information aux équipes éducatives, elles
n’en savent rien.

Or je pense, humblement, que la charge, physique, émotionnelle, psychologique, temporelle, que cela représente, devrait être à tout le moins reconnue par l’institution.

Lorsque ma Grande en 1ère L ou ma petite en 4e DOIVENT faire quelque chose d’ordre ménager, que leur père est contraint de leur déléguer, elles ont mécaniquement moins de temps que leurs camarades pour se consacrer à leurs devoirs. Or, elles ne bénéficient pas de « tiers-temps », d’aménagements, de reconnaissance. Charge à elles de se débrouiller avec ce qui est déjà en soi une inégalité et une injustice, un accident de vie qui n’est pas la leur mais dont elles payent les impacts chaque jour qui passe.
Je trouve que c’est une aberration.

Je souhaite attirer sur cette question des ENFANTS AIDANTS l’attention de M. le ministre de l’Education nationale et de Mme la ministre en charge du secrétariat d’Etat aux personnes handicapées, afin qu’ils conjuguent leurs efforts pour apporter des solutions pratiques rapides à ces millions d’enfants – 8,3 millions de personnes en situation de handicap, ça en fait, des enfants concerné.e.s….. 2 par classe, vous rendez-vous compte ?

Je remercie celles et ceux qui relaieront mon appel et mon cri d’alarme.

Mes deux filles sont de brillantes élèves. Et elles le sont MALGRÉ temps que leur prend le fait de s’occuper d’activités ménagères pour lesquelles notre système considère que c’est à la famille d’aider, et non à la collectivité, ne délivrant donc aucune aide ménagère…. MALGRÉ l’obligation qui leur a été faite de mûrir si vite…. MALGRÉ les périodes d’angoisse dont personne dans l’institution scolaire ne tient compte.

Il serait légitime, toujours pas équitable mais du moins légitime, que tous ces enfants bénéficient de conditions particulières, plus favorables, notamment d’accès aux bourses, aux logements universitaires, au financement des études, car oui, indéniablement, ils sont PLUS MERITANTS, que les autres.

Lorsque ma petite en 4e rapporte les encouragements alors qu’il lui arrive de faire le repas le soir, lorsque ma grande de 1ere L rapporte les félicitations alors qu’elle fait les courses, se rend à la pharmacie, nettoie la caisse des chats, prépare mon pilulier, et qu’elles endurent les périodes d’angoisse des hospitalisations à répétition, oui elles sont PLUS MERITANTES que les autres enfants. Et cela ne leur est pas le moins du monde reconnu.

On s’accommode toujours tôt ou tard de son handicap. MAis le voir peser sur ses ENFANTS est d’une intolérable injustice.

Justice pour elles, justice pour eux.

Mariléti

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