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Le meilleur ami de la femme

J’ai écrit ce texte il y a quelques jours. je le partage avec vous aujourd’hui.

Je le dédie aux femmes victimes, à celles qui n’osent pas crier, à celles que l’on n’entend pas, à celles qui résistent, enfin, à celles que l’on ne voit pas ou que l’on voit… trop tard.

Aujourd’hui, c’est la fête rue George-Sand. Celle que l’on appelle encore « la petite Marie » s’apprête à souffler ses vingt bougies et toute la famille s’est réunie pour l’occasion. Ils sont tous là, les parents, les cousins, les amis. La fête bat son plein. Il faut dire que Marie est un peu le « rayon de soleil de la famille », comme l’appelle son oncle Marc. Un rayon de soleil… c’est ce qu’il s’était écrié sur le berceau de la petite. Depuis, ce surnom ne l’avait plus quittée. Et puis, Marie est la seule fille de la famille Collet. Elle a grandi au milieu de ses frères et de ses cousins, petite princesse au milieu de sa cour. Autour de la table, tout le monde devise gaiement, y va de son anecdote. Première dent, premiers pas, l’entrée à l’école, premières amours aussi… Sylvie, la maman, regarde tendrement sa fille. Peut-être pense-t-elle à tout ce temps passé ; ses vingt ans à elle lui semblent si loin, et pourtant, tellement proches. Paul, le père, bombe le torse en évoquant les résultats scolaires de sa fille.

Soudain, on demande le silence.

Carole s’est levée. Elle fait tinter sa flute de champagne avec sa cuiller. Tous les regards se tournent vers elle. Tout en rondeurs et en gentillesse, Carole est la femme de Marc et la marraine de Marie. On l’aime pour sa joie de vivre, son rire du genre « feu d’artifice » à l’image de son maquillage, toujours outrancier. On ne peut pas ne pas entendre, ne pas voir Carole. La quinquagénaire voue un véritable culte à sa filleule, elle qui n’a pas eu d’enfant avec Marc.

– Ma chère Marie, ma petite chérie. Je me suis longtemps demandé quel cadeau je pourrais t’offrir pour tes vingt ans. Vingt ans… C’est l’âge où j’ai rencontré ton oncle. Enfin… Bref, tu n’es plus une petite fille. Et c’est à moi, ta marraine, qu’il revient de te guider. J’ai trouvé. Je te présente celle qui, à partir d’aujourd’hui, va devenir ta meilleure amie.

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Petite lettre aux mamans d' »enfants-dépakine » (et autres…)

…dont je fais partie.

Parmi tous les témoignages de parents que je lis, il en est un récurrent. Il concerne le sentiment de culpabilité qu’éprouvent les mères. Un  sentiment qui s’insinue dans leurs pensées, les envahit et finit par les ronger complètement.

« C’est de ma faute » ; « J’ai empoisonné mon enfant » ; « Je n’ai pas su protéger mon enfant »…

Bien sûr, j’ai réfléchi à tout cela.

Quand je pense à mes enfants, beaucoup d’émotions m’envahissent :

De la fierté, face au parcours de Mélina, jeune adulte, travailleuse en ESAT, forte, courageuse, certainement épanouie. Beaucoup d’amour mon mon fiston, qui a du supporter un appareil dentaire pendant de nombreuses années…

Un chagrin immense, incommensurable, vertigineux, … quand je pense à Juluan, mon enfant de la lune, comme je l’appelle.

J’éprouve une angoisse grandissante si je pense aux effets tératogènes du médicaments. Oui, les enfants de nos enfants sont potentiellement en danger, eux aussi…

Pour autant…

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La parole est à Mariléti…

Mes filles ont respectivement 16 et 13 ans.
Elles sont, comme mon époux, « aidantes naturelles », car je suis atteinte de sclérose en plaques depuis maintenant dix-huit ans avec un score EDSS de 6,5 ce qui représente un fort handicap dans plusieurs domaines de la vie, limitant fortement mon autonomie.

Aucune des deux n’en a parlé autour d’elle. Seules leurs amies les plus proches en ont connaissance. Celles qui ne les traiteront pas différemment, ne les regardant pas avec ce petit air penché sur le côté « oh ma pauvre », car pour elles comme pour moi l’empathie est bonne, la pitié immonde.

C’est une charge qu’elles portent de manière solitaire, sans jamais s’en enorgueillir, et sans qu’elle soit, du fait de ce secret, jamais reconnue.

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Les cafés joyeux

Honnêtement, je n’arrive pas à me « réjouir »… Si notre société était réellement inclusive, nous n’aurions pas à créer ce genre d’établissement. Alors bravo à ceux qui ont créé cela mais pointons du doigt une société qui nous oblige à cela. Voilà.

JT – le café Joyeux

☕ Découvrez le Café Joyeux, un établissement qui n'emploie que des salariés atteints d'un handicap mental.Son objectif : faire changer les mentalités et leur offrir une réelle insertion dans le monde du travail ❤

Geplaatst door France 3 op Vrijdag 23 maart 2018

Brève de MDPH…

« Mais si votre fille entre en ESAT, c’est qu’elle est autonome ! »

Ah celle-là, on ne me l’avait pas faite !

Lili prend le bus

Bonjour,

 

Nous accusons réception de votre mail.

 

Nous vous informons que votre fille ne peut prétendre au service ACCEOBUS. En effet, seules les personnes en fauteuil roulant et les personnes « valides » titulaires de la carte européenne de stationnement, de la carte cécité « étoile verte » ou «canne blanche » peuvent y avoir accès.

Rien n’a changé apparemment. Le handicap mental est toujours aussi bien pris en compte dans notre société. Le handicap : c’est quand tu ne vois pas ou que tu ne marches pas. Le reste ? Fais pas ta chochotte et démerde-toi, nous, on n’a rien pour toi.

Cela me rappelle le temps où on me disait que ma fille n’était pas assez handicapée. PAS ASSEZ HANDICAPÉE ! C’est vrai, en plus, ça ne se voit même pas ! Qui sait, peut-être que nous cherchons à profiter de la situation… On ne sait jamais.

Dis, Monsieur Sanofi, tu veux pas payer un chauffeur  ma fille ? Parce que le taxi, cela reviendrait à 1500 € et qu’elle va en gagner environ 800…

Eh oui, le handicap, ça paye pas !

 

Me laissant ses yeux…

Autrefois, j’ai aimé quelqu’un. Il est parti en me laissant ses yeux. Il n’avait personne à me laisser. Aimer… Ce mot-là, je l’ai trouvé en fouillant dans mon cœur, en sondant inlassablement ces épaisses ténèbres. Mais personne ne m’a dit que « chacun tue celui qu’il aime » ! Nous étions ensemble dans l’édifice de pierre. J’ai longtemps prêté l’oreille aux bruits. Quand mon tour est venu, le jour n’était pas encore levé. Bien sûr, vous ne me croyez pas. Vous pensez que ce bâtiment est issu de mon rêve ? Mais nos rêves ne sont-ils pas le levain de la pâte dont nous sommes pétris ? Finalement, l’aube va naître, des trainées rouge sang vont apparaître à l’horizon… Dans le ciel tendu, terne, tout plat, les étoiles vont se solidifier et disparaître l’une après l’autre. La dernière laissera pendre une corde vers le bas, vers nous. Ta nuit muette, tes mots coupés en deux et ensanglantés, tes ombres errantes, privées de leur maître, tes rêves couleur de cœur dont personne ne veut, tes mots ailés vont pouvoir y grimper… Tous tes rêves, venus vivre parmi nous et repartis sans crier gare, vont pouvoir se hisser vers les profondeurs… Dans les tréfonds où se perdent tout homme et toute chose… Mais vous ne m’entendez pas ? J’aurais peut-être dû faire mon récit au passé. J’ai attaqué ma chanson dans le mauvais sens, par la mauvaise note.

extrait du Bâtiment de pierre d’ Aslı Erdoğan (Taş Bina ve Diğerleri)

Dessin : Kajan
me-laissant-ses-yeux-par-kajanc